图、文丨吕萌

编辑丨王之言

"家人们，我们在山东济南经十西路国道旁边。屏幕前的，是山肿（山东省肿瘤医院，以下称为"山肿"）患儿的爸爸妈妈。感谢大家的停留，感谢陪伴。刚刚开播，家人们动动发财的小手，点点赞，感恩遇见。"

这段话，我每天晚上开播都要说一遍。这时候观众不多，不能冷场，得把话说满，让人愿意多留几秒。《青海摇》音乐一响，十四个人同时上场。开场一定要人多，把气氛先顶起来。

现场摆着三台手机，一台直播，一台放伴奏，一台给前面的妈妈们看屏幕。队伍分两排，C位在最前面。这个位置不能空，人得钉在镜头里，随时感谢礼物，连喝水都不能躲到镜头外。

第一场的C位是子棋妈妈。她是我们这群人里年纪最大的，五十一岁，我们叫她老大。她个子不高，跳得特别用力。她只记得几个常见的礼物名字，边跳边喊："感谢爱的心心，感谢粉丝灯牌……"后排也得盯着屏幕，只要有"大哥""大姐"刷了大礼物，我们一起喊名字感谢。

《青海摇》节奏特别强，是我家豆丁最喜欢的一首歌。他平时在医院没什么可玩的，就看看手机，刷到了《青海摇》，天天跟我念："弯刀划过红玫瑰，爱我姚家英雄会。"没事就跟着音乐晃。

原版舞蹈太难了，我们学了两个月都没完全学会。我改了一下，有六组动作，动作更用力，也更笨。一分钟大概重复两三遍，一小时跳一百多遍。我们分两组轮流上场，一组扛两个多小时。一晚上跳下来，下腰上千次。

还有一个动作是单脚支撑，整个人的重量压在一条腿上，对膝盖和腰的磨损挺大的。开跳前，大家绑上护膝，贴着膏药，有的人还得提前吃止痛药顶着。跳到后面，胃里开始翻腾。夏天有个爸爸跳舞前吃得多，跳吐了，现在我们不敢吃太饱。

我们这群人，没有一个学过跳舞。十个人，跳出十个样。动作一大，胳膊、腿就甩出屏幕外了。有人评论"像群魔乱舞"。在后排的心运爸爸，四肢不协调，又很用力，网友说他像在工地抡大锤，给他起外号，叫"八十一锤"。他一上场，评论区就刷"80！80！"

跳舞场地离山肿两公里，在国道旁边的小广场，广场上有一个抱着红心的小熊。室外温度已经零度以下了，但直播的效果会更好，大家更爱看户外。我们得把外套脱了，要不太笨重。外套一脱，必须马上热身，慢一点，人就冻透了。跳到浑身冒汗，汗一湿，冷风一打，衣服能冻硬。

来跳舞的，多数是宝妈。她们白天看孩子，晚上出来跳。也有白天送外卖、晚上来跳舞的宝爸。他们来自全国各地，都是给孩子看病的。

这些孩子得的是母细胞瘤，属于儿童恶性肿瘤。化疗、手术、吃药，再加上定期抗炎，打底就是几十万，钱像流水一样往外走。跳舞家庭很多是从农村出来的，没什么积蓄。我跟他们说，我们比的从来不是（跳得）好不好看，而是谁更豁得出去。孩子还在等着治病，脸面得踩在脚底下了。

有的孩子晚上不睡觉，抱着手机看我们跳。很多孩子的病情已经是晚期了。治愈率有多低，大家心里都清楚，不到10%。可没人愿意聊这些。看医生的时候，那些话，谁都不敢问，也不想听。大家选择不去算日子。孩子天天在身边喊爸喊妈，大人不忍心断了孩子的生路。

豆丁是2023年12月13号在上海一家医院确诊的肝母细胞瘤。那时候他三岁九个月。

在上海待了八个月，豆丁做了一次手术和两次抗感染治疗，花了六十多万。我和豆丁妈原来在山东临沂开烧腊店。医生说孩子的肿瘤多发，几乎把整个肺都占满了，还得做肿瘤切除手术。

那时候钱已经很紧了，车、首饰都卖了，烧腊店也转手了，亲戚朋友能借的都借过了，感觉一下子路就断了。2024年7月1日，我们转到山肿，听说这边治疗母细胞瘤挺有经验，生活费用也比上海低。

像我们这样的家长，长期陪孩子看病，都会停掉原来的工作。孩子情况不稳定，随时往医院跑，在当地想找份正经工作很难，就算去饭店洗碗、端盘子，人家不可能让你说走就走。

来山肿不久，我就买了辆二手电动车跑外卖。山肿周边是城乡结合部，消费力差，一天下来也就二三十单。孩子一有事，手机一关就得往医院冲。没单的时候，干等一两个小时。跑了一天，就明白了，我根本跑不出手术的钱。

后来看到有病友家长在发短视频、直播卖货。那些视频都是固定套路，从两口子认识、谈恋爱、结婚，到孩子出生，再到突然查出疾病。我们也跟着学，把自己的经历一段一段往上贴，我贴一段，豆丁妈贴一段。花了三天，才剪出第一个视频。

视频发出去，有一万多播放量，还收到网友转来的一百块钱。接着，在一位家长的帮助下，我开始在直播间卖垃圾袋。

第一次直播是在去年7月中旬。我在手机前面干坐着，憋了半天，只挤出一句"谢谢大家"。第二天我提前准备好的话，照着念："大家好，我是豆丁爸爸，感谢大家对豆丁的关爱。"手里攥着垃圾袋，接着介绍："这是我们的专属助力垃圾袋，产品好、容量大、质量好，有需要的可以下单。"来来回回就这几句话。有人问孩子的情况，我也不敢多说，怕说错话被封号。

刚起步一两个月，几乎没什么收益，每天就坐着硬播。有一次连着播了9个小时，一直重复说话，嗓子哑到几乎说不出声。我开始琢磨别的出路，试过穿青蛙服在街边卖玩具、直播唱歌，但效果一直不好。

去年夏天，山肿的"五个小超人"的爸爸已经直播跳舞了。他们是最早靠跳舞做起来的患儿家长，为这个群体闯出了一条生路。我们的孩子住在同一层病房，彼此认识。

开始就是模仿，谁（流量）跑得好我就跟谁学。人家已经跳出圈了，就去请教，学怎么跳、选什么舞。头一天下午我们先熟悉动作，第二天傍晚才敢试着在直播间里比划。刚开始特别不好意思，腿都迈不开。跟我后来教新人一样——只要第一只手伸出去、第一只脚迈出去，后面慢慢就顺了。

当时我和另外三个爸爸一起跳。先跳《抓钱舞》，不停地抓，从上抓到下。为了出效果，恨不得把头拱到地上。后来跟着热榜的歌学跳舞，哪首歌火我们就跳哪首，《龙舟摇》、《大展鸿图》都跳过。四个月下来，每个人分了三万块（包括直播打赏、流量收益和定向捐赠）。

豆丁前前后后做了9次手术。那段时间我几乎没精力想别的，中午跳一场，晚上再一场，下播都是后半夜了。

第二次手术后，豆丁的情况好转了，我常带他去村子里走走。那会儿我们住在回迁房，后面是一片别墅区，他跟我说，"爸爸，你想要这样的房子吗？等我长大了，给你买十套别墅，让妈妈、姥姥姥爷、爷爷奶奶都来住。"

还是没留住他。豆丁是今年5月器官衰竭走的。去世的十天前他第一次昏迷，我就签过字，拒绝一切急救措施。我一直有个底线，只要豆丁还有思维，还能感知，我就想尽一切办法把他留下来。可如果他什么都感觉不到了，就没有意义了，只希望他不是痛苦地走。

没想到那次昏迷了两三个小时后，豆丁醒了。醒来第一声喊的是"爸爸"。我一下子从椅子上蹦起来，去医生办公室把之前放弃的决定全部撤回。只要还带一点希望，就让他再多留一会儿。最后十天，他昏睡的时间比清醒多，但他没有那么痛，还能喊几声爸妈，说说话。

后来已经脑部死亡。医生说，如果硬留，只剩一个空壳。我抱着他，看着他的监护仪上的波动逐渐归零。

豆丁走了之后，我和他妈妈回老家处理后事。我们一次都没梦见过他。老人说，梦不到可能是孩子在那头过得挺好，不牵挂这边。

很多网友也私信安慰我。一位帮过我们的大姐留言说，豆丁虽然走了，但其他孩子还在，你留下来帮帮他们。要不要回来？豆丁都不在了，我还回来，别人会不会觉得我是来圈钱的。这个圈子里真的有人"吸孩子的血"，以孩子的名义圈完钱不给孩子治疗，有的孩子已经走了大人还在继续要钱。

决定回来继续做直播，是想着我们两口子能活下去，他们也能有条路。而且直播间都叫我"豆丁爸爸"，能一直听见这个名字，好像豆丁还在一样。当其他家长获得收益、孩子们好转了，大家能记得一个名字，豆丁——我想换个方式留下他。

今年6月，我们又回到和豆丁住的那个小院里。最早来学直播的是瀚邦妈和梦泽妈。我和瀚邦妈在上海治疗时就认识了。她挺憨厚的，胖胖的，话不多，家里有三个孩子，生病的是最小的那个。

她们对直播一点概念都没有，我就从最基础的开始教。账号怎么搭，视频怎么发，屏蔽词怎么设，哪些话不能说。还要教跳舞，一点一点磨动作，还得保证不受伤，尤其是膝盖、肩胛。比如抬胳膊，不能外撇，要用肩胛的力。再是克服恐播，先跳半小时，再到四十分钟，一点点加强度。每天还得轮流站C位，适应镜头。

刚开始直播间的流量很差，个位数，好点也就十几个人。打赏也少，多的时候一天也就几十块钱，分到每个人手里就十来块。

但瀚邦妈跟我说，她愿意跟着跳。瀚邦爸打两份工，白天跑外卖，晚上去烧烤店，一直干到凌晨一两点。他在市区里，离山肿二十多公里，为了省钱，很少回来。瀚邦妈没收入，她说跳舞至少能挣点买菜钱，不再动老本。

子棋妈妈是9月份来的。单亲妈妈，一个人带着孩子治病已经五年了。她以前在温州鞋厂打工，为了给孩子看病，工作就断了。她前夫在家跑快递，帮衬不了太多。她有空就去附近的旅店做钟点工，但活儿也不是天天有。

一开始，她站在队伍中间。她个子不高，说自己站在那儿像个夹心汉堡，前面一个挡着，后面一个挡着，一跳起来都看不见人。但不管站哪儿，她从来没松过劲。

刚来那阵，子棋也会跟着来，担心妈妈突然不要她了。子棋十二岁，在这些孩子里算大的，很懂事。化疗之后她的头发全掉了，结疗回去上学，同学笑她像男孩子。她学习跟不上，老师对她的态度也不好，认为她拖班级后腿。但子棋告诉我，很多事她都没跟妈妈说，怕妈妈更难受。有一次天特别热，她戴着假发，穿着裙子，努力让自己看起来像个普通的小女孩。

平时在小院里，子棋会带着别的孩子一起玩。我们跳完舞，也会在院里坐一会儿。大家能凑在一起，本身就是一种放松。

这里的流动性很大。有的要带孩子去北京、上海做手术，也有孩子结疗回家的。我们最开心听见谁家孩子结疗了，意味着暂时不用天天跑医院了。有时候豆丁妈会包点饺子，大家坐一块儿吃顿饭，也算是道别。

跳舞的小圈子里，已经走了五个孩子。最让我忘不了的是紫璇一家。他们是陕西汉中的，带着孩子在这边住了四年。今年紫璇爸爸送外卖时把腿摔断了，休养了几个月。到9月底，他腿好点了，能继续跑外卖，紫璇妈才抽出身学直播。

11月，她发消息说紫璇病情严重了，转成白血病了。那天我们提前下播，一起去医院。谁手里都没什么钱，但大家还是在群里你100、我200地凑。

第二天凌晨两点多，孩子走了。我和几个爸爸去殡仪馆帮着料理后事。紫璇爸妈回老家前，特意来小院跟大家告别。紫璇妈妈说了很多话。临走前，子棋妈妈跟她说："你别把我们删了啊。"

有的孩子走了，家长会退掉病友群、互助群，不留一点痕迹，留着只会更疼。她说不删，把这里当成一种比病痛还重的情分。

刚开始跳舞的时候，有个网友在直播间点名让我跳，说跳满几个小时就刷一个"跑车"（打赏价格为120元，主播能分到60元）。我咬咬牙，真就一直跳，一点儿没停。跳到后面，汗衫把胸口磨破了，汗一泡，像在伤口上撒盐。那时候我就想明白了，每一个关注和礼物，从来都不是白给的。

有一次，一个爸爸跳着跳着打起瞌睡，我问他怎么回事，他说喝了点酒。我当场就跟他说，下次喝了酒，就别来了。直播间从来不是只靠站在前面的几个人，每个人都得出力。

在这里，只看你是不是拼命跳。

从6月到现在，来学跳舞、学直播的家长已经有四十多人了。最早那一批妈妈已经能自己直播了。这一个月有很多博主来帮我们，歌手吴克群还专门来山肿，跟我们一起学跳舞，这些都是过去根本想不到的事。

人一多，就不只是体力的考验了。慢慢地，各种情况都会出来，有的家长开始打小算盘。比如爱心人士来帮忙，有的妈妈没见过这场面，特别急地贴上去，想把人邀到自己家里，因为一般不会空手去看孩子。心情能理解，但方式可能让其他人不舒服。

人气一上来，直播间也有很多评论，大多是支持我们、提醒注意身体的。也有人说奇怪的话："又能锻炼身体，又能赚钱，还能救孩子，挺好的。"还有更直接的："你有时间直播，怎么不去跑外卖？"有时候我会解释，但不敢说错话。

收益上，有人转来爱心款，不能放在我这儿，都要分出去。我们也得过日子，会留少部分直播打赏的收入，剩余的分给家长。每一笔钱怎么来的、怎么花出去的，都得记清楚，这样心里踏实。一有热度，我就催他们赶紧自己开播，把流量接住。等哪天他们开播的收益超过这里，就可以独立了。

12月初，我去各家发钱，那天我拍了视频。大宝妈妈拿到了6000块钱，她转头就还给我了——她以为是假的，是为了拍视频，反复问："这真是给我的吗？不用还？"大宝今年三岁，在山肿治疗两年了。最近他的情况不太好，血小板很低，其他妈妈都打电话安慰大宝妈。

直播就像一根线，把大家拴在一起。以前联系没那么多，各自窝在出租屋里，孤零零的，一天到晚盯着孩子的病情，无时无刻不想着孩子在遭什么罪，根本没法排解情绪。现在一起跳跳舞，聊聊直播收益怎么样，能转移注意力。

记得一开始在小屋里跳舞，人还不多。瀚邦爸爸在市里打工，很长时间没回来，我们想偷偷给瀚邦妈一个惊喜。那天跳完舞，我们说带瀚邦出去玩，瀚邦姥姥也跟着一起。我拉着群里的一个大哥，开车开了四十多分钟。到了瀚邦爸打工的烧烤店门口，瀚邦妈还一脸纳闷，怎么跑这儿来了？我说是惊喜，三口人团聚一下。就想在这么难的日子里，让生活哪怕亮一下。

12月20号是子棋的13岁生日，她一直惦记着，要给妈妈策划一个惊喜。子棋妈平时是短头发，还陪子棋剃过光头。有一次，子棋在妈妈的 QQ 空间里看到她以前长头发的照片，说："妈妈你长头发挺好看的。"

17号那天下午，子棋跟妈妈说有两个姐姐带她出去玩，其实她们偷偷去做裙子了。那条裙子是绿色的，纱料的。子棋把妈妈做的一个向日葵贴了上去，又留下自己的手掌印。子棋跟我说，她想把自己的印记留在妈妈身上。傍晚，我们瞒着子棋妈布置了小广场。我通知她过来开会，她一到现场，愣住了。子棋穿着另一条绿裙子，捧着礼盒，出现在她面前。

那晚直播，子棋妈穿着女儿送的礼物在前面跳，后面的气球在风里飘。旁边的经十西路国道是济南最长的一条国道，每天到下播还车来车往，从不停息。我也希望这些孩子能像车流一样，一直走下去，去更远的地方，别停。