大象新闻记者 赵丹 崔瑞渊 周兰

蔡磊和段睿，他们两个人，一个站在直播间，一个困在身体里。一个算现实的账，一个算时间的账。他们用各自的方式，拼尽全力对抗渐冻症。

今年的 6 月 21 日是世界渐冻人日。渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊在网上发布名为《倒计时》的演讲，全身瘫痪、丧失语言能力的蔡磊用 AI 技术复原声音：" 渐冻症，已经迎来了它的倒计时。"

自 2019 年确诊以来，蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者，他的妻子段睿则创办了 " 破冰驿站 "，通过直播带货为攻克渐冻症的科研事业筹集资金。

21 日晚，在中信出版集团主办的蔡磊所著书籍《相信》线下读书会上，段睿分享了一组科研数据：2020 年下半年之前，针对渐冻症的治疗，只有 15 条药物临床管线，2020 年下半年至今，则有 68 条临床管线。

" 我不知道我能走到哪一天，但我非常确定，我很幸运，在做一件比个人生命长很多的事情。" 段睿说。

" 人生就是一场种瓜得豆 "

当晚的读书会上，叶檀、冯仑等诸多嘉宾云集，段睿做了一段公开演讲。

她站在台上，语速很快，偶尔停顿，偶尔自嘲。她说自己 " 没有那么强大 "" 没有那么勇敢 "，甚至坦白直播这件事 " 挑战特别大 "。

稿子是临时写的，但她说的话，每一句都言之有物。

段睿说，18 岁之前想当科学家，考进北大药学院，严格做实验、学材料，掉了三分之一头发。毕业后想看看商业怎么运作，去做了市场经理。再后来考 CPA，做审计，给上市公司做咨询。

" 如今在直播间选桑蚕丝、看饮水机滤膜、分析益生菌菌群，没想到当年实验室里练出来的化学分析功底全用在了这些上面。" 段睿面带笑容，认真地说，她的每一段经历都没有白费。

她甚至开玩笑说，当年她也是练过腹肌的人，没想到每天坚持跑步练出来的肺活量，现在用来抵抗缺觉。" 人生就是一场种瓜得豆。" 段睿说。

" 送给渐冻症的倒计时 "

段睿演讲的同一天，蔡磊在网上发布了一支名为《倒计时》的演讲视频。他真人出镜，用 AI 技术复原了自己的声音。

蔡磊说，他的房间里摆放着 4 个时钟，无论面向何方都能听到震耳欲聋的倒计时—— " 这是我送给渐冻症的倒计时 "。

与渐冻症斗争即将进入第七个年头，蔡磊已进入疾病的终末期。2025 年 11 月，大象新闻《面孔》栏目记者前去北京采访时，他语言能力已丧失，残存的吞咽功能只能适应针管缓慢推入的流食。每工作两小时，就需要由 4 位护工 " 搬 " 回床上休息，躺下后必须佩戴呼吸机才能维持呼吸。" 时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达。" 他不得不承认，" 它把我打到全身瘫痪，话都说不出来 "。即使是这样，蔡磊仍通过眼控仪，每天工作十六七个小时，全年无休。

2019 年确诊时，蔡磊 41 岁，担任京东集团副总裁。渐冻症作为一种进行性神经退行性疾病，发病原因不清，无药可解，绝大多数患者在 2-5 年内死亡。" 要么死掉，要么干掉这个病，" 蔡磊说，" 全世界都没办法，我来干，我就是这么想的。"

" 渐冻症最可怕的地方是它专挑中年人下手 "

渐冻症到底给一个家庭带来多大的经济压力？在读书会的演讲中，段睿细细算了一笔账。

" 一个渐冻症患者需要 24 小时照顾。而且同时需要两个人，按照正常上班时间每天 8 小时，每月 21 天，月薪 8000 元来算，加上五险一金以及临时有人请假或离职需要替补的人员费用等，这样算下来，基础花销是 10.67 万元。" 段睿说，月薪 8000 元只是按照市场的护理薪资算的，但实际上照护渐冻症患者，还需要有非常强的医学背景和护理背景，这个价格是招不来人的。

这还不算呼吸机、药物、营养液、房租等。

如果家里请不起护工呢？

家属自己上。24 小时需要照顾，两个人轮班，一天工作 18 个小时，剩下 6 个小时吃饭、睡觉、洗澡、维持自己的生存。一个月 30 天，一天不歇。算下来需要 2.6 个家属全职投入。" 这 2.6 个人需要不眠不睡、体力充沛、心理高度健康，且在 6 个小时之内能够常年的维持自己的生命体征和工作能力，有完备的护理能力，且还要有充足的家庭收入去买呼吸机、去吃去喝去进行基础的医疗开支。" 段睿进一步解释。

段睿说，渐冻症最可怕的地方是它专挑中年人下手——年富力强的时候，正是家里顶梁柱的年纪。它同时剥夺了你的挣钱能力，又增加了家庭巨额的开支。

" 除了企业家，有几个家庭能撑得住？" 段睿问。

段睿介绍，2020 年下半年之前，我国针对渐冻症的药物研发，只有 15 条药物临床管线，平均每年 0.21 条。

2020 年下半年至今，68 条临床管线，平均每年 13.6 条，速度提升了 71 倍。

" 过去神经样本只能通过尸检获取，截至 2026 年 4 月底，科研团队给我们的最新统计数据，现在有 40 位患者签署了遗体捐献。" 段睿说。

2026 年 1 月 1 日，蔡磊发布新年公开信，宣布 " 渐冻症的历史已被改写 "。他透露，团队数年来与中国科学家合作推进的 SOD1 等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效。参与试验的 29 岁女孩小刘，用药后肌肉萎缩停止，如今可以独自生活——这是渐冻症历史上从未有过的事情。

截至 2025 年，蔡磊团队已推动近 300 条渐冻症药物管线及治疗路径。其中超过 30 个进入临床试验阶段，靶向药物已在多名受试者身上显现延缓甚至阻止病情的效果。

" 我爸是孙悟空，他正在大闹天宫 "

2022 年，蔡磊发起 " 中国渐冻人脑组织库计划 "，带头签署捐献遗体志愿书。受他感召，约 1000 位病友共同签署了遗体捐献书。他把自己的身体视为攻克疾病的 " 最后一颗子弹 "。

" 如果眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子跟他战斗。万一脑子也转不动了，很有可能我们能把意识传送到具身机器人里，我换一个身体再来战斗。"

蔡磊的这段话，看似科幻，却最让人破防。

演讲结尾，蔡磊向儿子小菜籽留下一段话：" 如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。"

段睿说：" 我不知道我能走到哪一天，但我非常确定——我很幸运，在做一件比个人生命长很多的事情。"

2026 年 1 月，大象新闻《面孔》栏目曾经在北京专访段睿，抛开 " 渐冻症抗争者蔡磊妻子 " 的身份，段睿更愿称自己为 " 天选牛马 " ——一位目标明确、能量充沛的女性创业者。

段睿表示，她视蔡磊为最亲密的家人与值得投资的科研伙伴；谈及事业，她更希望公众看到 " 破冰驿站 " 的行业价值与真实成绩。

近 7 年的时间，蔡磊和段睿，以各自的方式，努力将渐冻症 " 送 " 进倒计时。

她没有做任何承诺。只是说，尽我所能，且行且看。