9 月 14 日，阿里巴巴公益、阿里健康公益、蔻德罕见病中心正式对外发布 " 看见罕见 " 公益计划。这是阿里健康罕见病公益的迭代，在罕见病关爱行动的基础上，升级发布罕见病 AI 就诊助手，助力罕见病长程管理；同期发布的罕见病 AI 故事助手，将助力更多罕见病群体 " 讲好罕见病患者故事 "，帮助更多罕见病群体被看见、被关注。

公益行动不停步，" 爱不罕见 " 生态协同共付机制全国铺开

罕见病虽然罕见，但罕见病群体遇到的问题却具体且明确。阿里健康持续关注罕见病患者群体的需求，用阿里健康的平台能力、供应链能力、技术能力等，回应罕见病患者群体的需求，帮助他们破除困境。

从开发罕见病就诊地图，到发起 " 柠檬宝宝关爱行动 "，联合企业为遗传代谢类罕见病患者保供特医奶粉，并为患者提供罕见病关爱卡，阿里健康敏锐洞察罕见病群体真实需求，把关爱从 " 云端 " 落到 " 身边 "，不断探索 " 企业帮一点、公益捐一点、患者付一点 " 多方共付机制，建立体系化、可持续的罕见病关爱生态。

随着本次 " 看见罕见 " 公益计划的启动，阿里健康将自身专业的电商能力和罕见病公益能力，不断丰富罕见病服务拼图，打通更多罕见病病种的信息 " 孤岛 "；" 罕见病关爱卡 " 模式也将持续响应罕见病群体治疗中未被满足的需求，链接更多爱心企业，精准帮助有需求的罕见病患者；罕见病关爱行动则将持续赋能罕见病患者组织，授人以渔，帮助其提升运营专业性及服务效率。

两大AI助手同期上线，赋能患者群体管好疾病、讲好故事

随着阿里健康的罕见病关爱行动的再次升级，在公益援助的基础上，AI 就诊助手和 AI 故事助手同期上线，帮助患者群体管好疾病、讲好故事。

罕见病 AI 就诊助手是一款定位为 " 病友做给病友 " 的病历整理工具。由于罕见病患者病程长、就诊次数多、检查报告繁杂，有的患者的病历报告等资料的数量甚至以行李箱计，很难在门诊时间全部呈现。针对病程长、资料多、复诊频繁等痛点，罕见病 AI 就诊助手将帮助患者把纷繁复杂的病史和检查资料进行快速梳理，形成结构化就诊材料和提问医生的问题清单，减少信息遗漏。该工具由身患罕见病的阿里员工参与研发，计划开源并邀请患者组织共同定制。从帮助 1 个人到帮助一群人，罕见病 AI 就诊助手不仅让几百份检查单清晰明了，更能帮助医生在有限的门诊时间里，一眼看清患者的过往，帮助缩短罕见病的确诊时间。

提升公众认知及疾病科普宣传，一直以来都是罕见病患者社群工作的真实痛点。但是病患照护、就诊治疗已占据患者组织大量时间，且欠缺内容创作专业能力，导致罕见病群体有意愿、但缺时间、缺能力获得更多关注。阿里巴巴公益、阿里健康公益联合蔻德罕见病中心，发挥阿里技术志愿者能力，上线 " 罕见病 AI 故事助手 "，借助蔻德罕见病中心在患者社群的丰富经验，帮助更多患者组织掌握 AI 应用，提高传播效率，提升罕见病的社会认知。

阿里健康公益负责人表示，罕见病患者不应该是服务链条的终点，而应是真实需求的起点，此次 " 看见罕见 " 公益计划的启动，是用公益和 AI 能力积极回应罕见病群体的真实需求，让 " 罕见 " 被看见，被守护。